В Кировской области после иска прокурора суд обязал региональный минздрав обеспечить ребенка-инвалида жизненно важным лекарством стоимостью более 120 млн рублей. А до этого мальчику с очень редким смертельным заболеванием формально отказали в покупке лекарства из-за того, что оно не зарегистрировано в России.
Каждый день по телевизору и радио, на благотворительных сайтах и в соцсетях идет призыв о сборе денег для больных детей. Многим, особенно когда речь идет о десятках, даже сотнях тысяч рублей, действительно собирают необходимую сумму.
Но если нужно купить лекарство за 50 или 100 миллионов и сделать это срочно для спасения умирающего ребенка — то никакие благотворители и жертвователи это сделать не смогут.
Зато это может сделать государство. Однако нередко спасение детской жизни зависит от чиновника регионального уровня, который боится или просто не хочет обращаться на федеральный уровень. Примерно так произошло в Кировской области, где мальчику с очень редким смертельным заболеванием формально отказали в покупке лекарства из-за того, что оно не зарегистрировано в России.
Как рассказал отец больного ребенка Алексей Скурихин, в 2010 году у них в семье родился сын. В какой-то момент стало понятно, что у мальчика проблемы с движениями, но никто из врачей не мог понять, в чем дело. В 2015 году ребенок стал передвигаться еще хуже.
«Мы стали ходить по врачам, и один из невропатологов нам сказал, что, скорее всего, это Миопатия Дюшенна», — рассказал Алексей.
Страшный диагноз подтвердился после обследования в Москве. В 2016 году мальчику оформили инвалидность. Весной 2021 года консилиум врачей провел совещание и предложил лечение новым препаратом «Эксондис 51». В России он не зарегистрирован, производится в США.
Родители обратились в министерство здравоохранения Кировской области с просьбой запросить у Минздрава России разрешение на заказ и ввоз этого препарата в нашу страну. Но получили отказ на основании того, что лекарство в РФ не зарегистрировано.
«Сейчас мы лечимся гормональными медикаментами. Но гормональная терапия это не лечение, это лишь отсрочка летального исхода, это поддерживающая терапия. Сегодня в нашей стране при таком подходе дети доживают максимум до 19 лет.
Вот и у нас, к сожалению, сейчас идет ухудшение. Мы должны успеть, иначе будет очень плохо», — поделился своей бедой Алексей Скурихин.
В итоге помощь сыну Алексея пришла со стороны прокуратуры.
«Вопросам лекарственного обеспечения граждан уделяется особое внимание. Личный прием местных жителей — это, пожалуй, самый действенный метод оказания помощи. Люди, как им кажется, обращаются в безвыходной ситуации в органы прокуратуры. Но выход из этих ситуаций есть всегда», — заявил прокурор Кировской области Андрей Оборок.
По его словам, благодаря прокурорскому вмешательству в этом году более 200 жителей региона, в том числе 13 несовершеннолетних, получили необходимые лекарства и медицинские изделия.
Что касается непосредственно сына Алексея Скурихина, то после прокурорской проверки было установлено, что малолетний ребенок страдает редким заболеванием — регистрируется не более 10 случаев на 100 тысяч населения. При этом по жизненным показаниям ребенок из-за отсутствия альтернативных неинвазивных препаратов нуждается в приеме дорогостоящего лекарственного препарата, курс лечения которым на год составляет более 120 млн рублей.
«Вместе с тем, вопреки действующему законодательству, при обращении в региональное министерство здравоохранения отцу мальчика было необоснованно отказано в обеспечении необходимым лекарственным препаратом», — отметили в прокуратуре области.
Чтобы восстановить права несовершеннолетнего, прокуратура направила в суд исковое заявление с требованием о возложении обязанности на региональный минздрав обеспечить его лекарством в необходимом объеме.
Суд требования прокуратуры удовлетворил в полном объеме. Кроме того, в связи с угрозой жизни и здоровью ребенка решение суда обращено к немедленному исполнению. В прокуратуре области, в свою очередь, заявили, что будут контролировать фактическую доставку лекарства больному.
Много говорится о гибкости государства в решении конкретных проблем граждан. Но бюрократическая машина стоит выше такого посыла. Заложником ситуации в этот раз стал ребенок. И хорошо, что все-таки была найдена возможность ему помочь. Данная ситуация, наверное, далеко не единичная, но показательная. Бездушный росчерк иногда может стоить жизни. Неужели чиновники думают, что их никогда подобное не коснется? Застрахованы что-ли? Кем?
Актер Михаил Ефремов, отбывающий срок за смертельное ДТП, создаст вокруг себя ажиотаж после выхода из тюрьмы. Об этом в беседе с журналистами заявил кинокритик Давид Шнейдеров.
В последнее время было столько разговоров о том, что певец Андрей Губин наконец-то чувствует себя лучше и скоро вернётся на сцену, что поклонники сначала даже не поверили, когда артист заявил о завершении карьеры.
Пенсию некоторые граждане ожидают в одном размере, а она оказывается меньше предполагаемой. Так может случиться из-за неучтенного стажа и неофициальной работы, в ходе которой не производились страховые взносы.
В Архангельске 15-летняя ученица школы в августе прошлого года родила малыша. Все это произошло в туалете торгового центра. После 18-летний папаша отнес младенца в лесополосу и оставил там умирать своего ребенка.
В ноябре прошлого года в Турции, в Бодруме, были найдены тела двух человек – российской модели Ирины Двизовой и ее дочки, которые погибли от огнестрельных ранений. Подозреваемый в жестоком преступлении – экс-супруг модели Андрей Кушлевич. Ирина пыталась лишить его родительских прав.
Звезда фильма «Оппенгеймер» Эмили Блант обвинила российского режиссера Андрея Кончаловского в женоненавистничестве. Об этом она заявила в разговоре с The Sun.
Многие уже и не помнят, что Станислав Садальский был ведущим программы «Таблетка» на Первом канале. Проект просуществовал несколько месяцев, а потом без объяснения причин был закрыт.
Недавно певец Николай Носков попал в больницу с подозрением на пневмонию. И уже в ходе углубленного обследования у артиста нашли новые проблемы со здоровьем.
Организатор концерта в Государственном Кремлевском дворце Вячеслав Шаинский объяснил решение пригласить на выступление в честь Дня защиты детей певицу Кристину Орбакайте.
Самокаты – бич современных улиц. Вернее не сами средства индивидуальной мобильности, а самокатчики, которые ими управляют и все чаще совершают наезды на людей.
Любовь матери безгранична. Женщина готова и жизнь отдать за собственного ребенка. А чтобы спасти своего сына, мама из Кузбасса отдала ему часть себя – стала донором почки.
33-летнего сына американского актера Николаса Кейджа Вестона Копполу обвинили в жестком избиении своей матери, артистки Кристины Фалтон. Об этом сообщает TMZ.
В последнее время Кристина Орбакайте столкнулась с отменой своих концертов в России. Но за кругленькую сумму вполне готова выступить на закрытом мероприятии – например, на частном корпоративе.
Уже традиционно Анастасия Волочкова отмечает праздники на Мальдивских островах. В своих соцсетях она регулярно выкладывает пляжные снимки и общается с подписчиками.
Лидера группы «ДДТ» Юрия Шевчука проверят по статье «Публичные призывы к осуществлению экстремистской деятельности» после его слов во время концерта в Дубае. Об этом сообщает Telegram-канал Mash.
Певица Жанна Агузарова спела отрывок из своей новой песни в подземном переходе в Москве. Соответствующими кадрами она поделилась на своей странице в соцсети.